Andreas Lenz nimmt an öffentlicher Anhörung mit dem Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e.V. Stephan Kruip aus Zorneding teil
Der Mukoviszidose e.V. hatte Mitte Januar eine Petition gestartet, die mehr als 96.000 Menschen unterzeichnet haben. Ziel der Petition ist es die ambulante medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sicherzustellen, da es bisher keine einheitlichen Strukturen in Deutschland gibt.
Bundestagsabgeordneter Andreas Lenz: „Patienten mit Mukoviszidose brauchen eine Verbesserung der medizinischen Versorgung. In der öffentlichen Anhörung wurde eindringlich aufgezeigt, wo es Verbesserungen, vor allem für erwachsene Patienten, bedarf.“
Im Petitionsausschuss hatte der Vorstandsvorsitzende des Mukoviszidose e. V., Stephan Kruip aus Zorneding, die Gelegenheit, die schwierige Situation von Betroffenen darzustellen: „Mukoviszidose-Patienten benötigen eine stabile Struktur, die die medizinische Versorgung einheitlich und dauerhaft gewährleistet. Die Kostenübernahme für die ambulante Behandlung, insbesondere bei erwachsenen Patienten, reicht aktuell bei weitem nicht aus, so dass einzelne Standorte bereits geschlossen wurden. Derzeit gibt es in Deutschland insgesamt zu wenige Kliniken, die Mukoviszidose-Patienten behandeln. Den Kliniken fehlen die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der genetischen Stoffwechselerkrankung zu behandeln.“
Mukoviszidose ist eine Multiorgankrankheit, deren Behandlung ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team erfordert. „Die von der Bundesregierung neu geschaffenen Abrechnungsmöglichkeiten bilden nun die Grundlage für eine flächendeckende Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. Dies muss im Dialog mit den Ländern und Kliniken vor Ort umgesetzt werden. Dabei können sogenannte „Zentren für seltene Erkrankungen“ einen wichtigen Beitrag leisten, um eine bedarfsgerechte Versorgung der betroffenen Patienten sicherzustellen“, so Lenz nach der Anhörung im Petitionsausschuss.
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Weitere Informationen zu Mukoviszidose und zum Selbsthilfeverein sind unter www.muko.info zu finden.